Azért megpróbálom a lehetőségekhez képest jól megírni és kérlek, ha úgy érzed, egészítsd ki, érts egyet vagy ne érts egyet.
Induljunk onnan, hogy amennyiben kiderül a magzat genetikailag sérült, pontosabban ennek esélye 50%, a terhesség a 24. hétig szakítható meg törvényesen. (Törvényi szabályozás bővebben: ITT). Tegyük fel, hogy egy olyan emberrel történik mindez, aki szellemileg nem korlátozott, tehát feltételezhetően megfelelő döntést fog hozni. Vajon hogy fog dönteni? Akárhogyan dönthet ugyanis, ha úgy érzi fel tudja nevelni az akár szellemileg, akár testileg korlátozott gyermekét, akkor nem adja be a kérelmet a terhesség megszakítására.
És ekkor még mindig 50% esélye van arra, hogy egészséges gyermeke szülessen.
A téma szülői ágon személyesen is érint, ennek köszönhetem hogy egyke vagyok, ugyanakkor most is, és mindig is azt gondoltam, a szüleim jól döntöttek akkor, amikor nem vállaltak egy ilyen magas kockázatot. Hiszen az élet normális rendje az, hogy a szülő előbb hal meg, mint a gyerek. Vagyis amikor meghoz egy ilyen döntést, nem csupán arra kell gondolnia ő maga képes-e vállalni egy ilyen döntés kedvezőtlen kimenetel esetén érvényes következményét, hanem arra, hogy vajon ki fogja gondját viselni az ő társadalmilag visszamaradott csemetéjének, amikor ő már nem él?
Az én soha meg nem született tesóm helyzete egy olyan összeférhetetlenség következménye volt, ami jelenleg már gyógyítható, elkerülhető. Ebbe nem megyek bele jobban annál, minthogy az édesanyám olyan ritka vércsoporttal rendelkezik, ami az én születésem után, megváltozva, támadást indított volna a második gyerek ellen a szervezetében. Mint már említettem, ezt megoldotta a tudomány, mégis szerencsésnek érzem magam, hogy anyu egészségügyis és annak idején tudomása volt róla, utána pedig jól döntött.
A „jól” természetesen viszonylagos, hiszen ha más élethelyzetben lennék, nyílván azért lennék hálás, de a jelenlegi hozzáállásommal, tudásommal úgy ítélem meg, akkor ez egy helyes döntés volt és nem csupán azért, mert nem rakott rám egy olyan terhet, ami így elkerülhető volt, hanem mert nem tudom felfogni, annak a gyereknek/embernek aki fogyatékkal születik, önmagában, a saját sérülése milyen mérvű teher.
Tudom, a gyógypedagógusok, segítő szakmát ellátók itt most felállnak a képernyő elől és felsorakoztatják mindazon érveiket, hogy miért fantasztikus egy fogyatékkal élő ember érzésvilága! Ebbe nem megyek bele, mert nem az az írás, csak felteszem a kérdést, egy pl. Down-kórral születő gyermek vajon átmegy-e a fejlődésnek azon a szakaszain, amikor megkülönbözteti magát a világtól, amikor kialakul az én-identitás, távolabb pedig az én társadalmi-szociális integrálása?
Kérlek, nézzétek el nekem, hogy nem ismerve ezt a konkrét döntési helyzetet, t.i. megtudod, 50%-os eséllyel fogyatékos gyermeked születik, ragaszkodom a szülői mintához, és azt mondom, én ugyanígy járnék el hasonló helyzetben (úgy döntenék: nem). Azt mondom, így távolról, nem látva bele ezen helyzet dilemmájába, hogy amikor valaki mégis megtartja, a nyeresége ebből a saját maga támogatása azzal a jövőbeni ténnyel, hogy nem marad egyedül. Akkor is így van ez, ha az a valaki, aki mellette lesz, élete végéig ápolásra szorul majd és sohasem tudja felvenni a versenyt a társadalomban.
Nézzétek el nekem, mert könnyen lehet, ha ismerném a helyzetet, másként döntenék és mert egyáltalán nem szándékom valamiféle értékítéletet alkotni, hanem csupán valamennyire körbejárni a témakört.
Visszatérve személyes beszámolómhoz, említettem, hogy szerencsés vagyok, mert édesanyám tudott róla.
Most nézzük meg egy kicsit ezt jobban. Sokáig éltem abban a tévhitben, vagy lehet, nem is annyira tévhit ez, hogy a Heim Pál gyerekkórházban végeznek olyan előzetes genetikai szűrővizsgálatokat, amit más kórházban nem.
Csak hallottam, ezért ez az adat a leginkább blog-ízű, hogy egy ilyen alapvizsgálat, amiben pl. a Down-kór benne van, 60 ezer forint. Amire most hivatkozom, azt más kórházakban is elvégzik már, kicsit utánaolvasva ez kiderűlt, ugyanakkor megint bele kell vinnem egy személyes momentumot, sajnos politikait, amit úgy érzem nem hagyhatok ki, mert fontos.
Akkor, amikor egy kormány (2006-2010) úgy dönt, hogy kizárólag gazdasági érdekek alapján bezáratna egy olyan kórházat (hogy egész pontos legyek, összevonná egy másik kórházzal), ami jelenleg a legjobb gyerekkórház Magyarországon, ami elvégez ilyen vizsgálatokat, ami olyan berendésekkel rendelkezik a gyermek-leukémia osztályon, ahol egy-egy gép több százmillió forint, akkor nem tudok egyetérteni egy ilyen jellegű döntéssel.
Hogy honnan tudom? Hát onnan, hogy egy alapítványt támogatok (Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány), akik 2000 forintokból, ha elég összegyűlt már vesznek egy, mondom EGY ilyen gépet (Gondolom, sok embertől kaphatnak ilyen pár ezer forintot, nehezen gyűl az a több százmillió, de tudom, hogy vettek már). Félre ne érts, nem azért írom ezt, hogy mennyire jófej vagyok, mert ez is személyes, mint ahogyan az is, hogy az adóm 1%-át a vakoknak adom minden évben.
A lényeg, hogy vannak olyan kórházak, ahol vannak előzetes szűrővizsgálatok, elég pénzért, ha eljutsz egyáltalán eddig. Úristen, eljutsz egyáltalán eddig, vagy otthon szülsz bábával? Oké hagyjuk, ez már tényleg egy másik téma, visszatérek az eredetihez, a fogyatékkal elők gyermekvállalásához, mert eddig csak a „normális” emberekről volt szó. Ugyanakkor fontosnak tartottam ezt a hosszú bevezetőt, hogy érzékeld, mennyire nem egyszerű korrekt módon írni erről a témáról vagy legalábbis megpróbálni, hiszen nem több ez egy próbálkozásnál.
A törvény kimondja, hogy a terhesség a 18. hétig szakítható meg, amennyiben az állapotos nő korlátozottan cselekvőképes vagy cselekvőképtelen. A terhesség megszakításához törvényes képviselőjének tudomásulvételét igazoló nyilatkozat szükséges (korlátozottan cselekvőképes személy esetén), illetve a kérést a törvényes képviselő terjesztheti elő (cselekvőképtelen esetén).
Gondolom, és itt jön az, hogy nem értek hozzá, szükséges a kérvény, hiszen senkitől nem tagadható meg a gyerekvállalás, az személyiségi jogokat sértene. Értsd ezalatt azt, hogy nem mondhatjuk egy szellemi fogyatékos ugyan ne szüljön már még kettő szintén súlyosan fogyatékos embert. Különösképpen úgy, hogy nincs annak a birtokában, saját helyzetét megfelelő módon értelmezze, felelős döntést hozzon ebben a helyzetben. Itt jön a képbe a családtag vagy a szociális munkás felelőssége, aki jobb esetben észreveszi a terhességet és ennek megfelelően időben dönt.
A testi fogyaték mindenki számára egyértelmű, de a szellemi visszamaradással kapcsolatban kicsit kifejteném, mit is jelent ez. Konkrétan az IQ-t jelenti, a 70 alattit értelmi fogyatékosságnak tekintjük. Összehasonlításképpen egy átlagos intelligenciahányados 100, egyetemhez elkel a 110-120, ezalatt értendő, hogy egy 120-as intelligencia hányadossal rendelkező személy teljes birtokában van azon kognitív képességeknek, ami a felsőfokú tanulmányok elsajátításához feltétlenül szükséges, legyen az akár gondolkodási -, verbális -, rendszerező -, emlékezeti képesség. Ezt most inkább nem részletezem, de az nyílvánvalóan felfogható, hogy egy szakmunkás „képességű” ember, az életben soha nem fog fel például egy matematikai függvényt, statisztikai eljárást, nem lesz képes rendszerszintű szemlélet elsajátítására, a megszerzett információk szintetizálására, integrálására, majd arra, hogy mindezt verbális képességeinek birtokában nyílvánosság elé tárja (HEEEE?....:-))
Ez természetesen megint nem értékítélet, csupán annyit szeretnék mondani, hogy bármennyire népszerűek az IQ-val szembeni támadások, igenis számít, bár bizonyos szint felett vagy alatt már nyílván nem.
Bizonyos szint alatt is vannak elég erős különbségek, enyhe-mérsékelt-súlyos-nagyon súlyos fogyatékosságról beszélhetünk, de talán megállja a helyét az a kijelentés, hogy egy olyan ember, aki fogyatékkal küzd nem fogja ugyanazon releváns érveket felsorakoztatni mellette/ellene, nem fog ugyanolyan felelős döntést hozni.
Tehát mi is kell a felelős döntéshez? Információ, pénz, felelősségvállalás. Egy fogyatékkal élő ember esetén egyik sincs meg, nincs meg a döntési képesség, nincs birtokában annak, hogy egyáltalán felmérje döntéseinek következményét.
Elnézést, hogy egy kicsit bonyolultabb lett ez a dolog, mint ha összesen egy mondatot írtam volna, hiszen ez egy blog. Lehetne összesen ennyi:
Miért engedi meg a világ, hogy egyre magasabb legyen azon egyének tábora, akik nincsenek birtokában olyan kognitív képességeknek, melyek alapján társadalmi-szociális beilleszkedésük megtörténhetne?
Nincsen jó válasz, nincs igazság és azt hiszem, megoldás sincs.
Van helyette egy valóságos helyzet, amivel szembesülünk nap, mint nap, ami adott esetben elborzaszt, szánalmat, sajnálatot kelt, amely előtt állunk értetlenül, hogy történhet meg?
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése